“星星的孩子”如何过六一?他们的快乐并没有什么不同
2023-06-01 21:11:22 来源: 大河网
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大河网讯 (记者 宋向乐)6月1日,在河南省儿童医院,一场“星星宝贝”亲子运动会如期举行。精心设计的游戏、欢乐热闹的气氛,在这个属于所有孩子的节日里,“星星宝贝”的快乐并没有什么不同。


(资料图)

“星星的孩子”六一这样过

“我们很早就开始筹划这个活动,设计了许多游戏,也准备了许多小礼物,想让孩子们有个特殊的回忆。”董豆豆是省儿童医院儿童保健科行为干预训练治疗师,也是这场活动的主要组织者。

在活动开始前,董豆豆和同事们布置场地、吹气球、贴条幅,准备着各种各样的道具,想给孩子们营造一种热烈的节日气氛。

从下午两点半开始,集体球类游戏、袋鼠蹦、掷沙包、套圈,直到4点多,活动才结束。“感觉很不错。”活动结束时,董豆豆累已得嗓子也有点干哑,但她觉得很开心。

“游戏疗法以家庭和孩子为中心,以关系为基础;通过治疗师的引导、诱发和教育,解决患儿的核心缺陷——社交障碍;并增强家长的能力,让家长可以训练孩子。”董豆豆说。

近年来,全球范围内孤独症患病率均出现上升趋势,据统计,38个孩子中就有一个孩子有孤独症谱系障碍。

“每一个孩子都是独一无二的天使,都有他独特的天赋,行为训练中心会根据患儿兴趣及发育特征设置干预策略,制定个性化的训练目标,让每一名患儿都得到精准的干预治疗。”感统治疗师韩洋告诉大河网记者。

年龄越小,大脑发育的可塑性越大

之所以把孤独症儿童形容为“星星的孩子”,是因为星星看起来离得很近,其实很遥远。它们独自在夜空中闪烁,就像孤独症孩子,明明就在父母、亲友身边,心却十分遥远,好像他们来自遥远的星球一样,完全沉浸在属于自己的世界。

大河网记者了解到,孤独症儿童的训练以社会交往为核心内容,以行为疗法为基本手段,通过互动交流,调动家长参与的积极性,建立医院联合家庭的康复治疗模式。

据介绍,孤独症是一种先天的脑部功能发育障碍。通常孤独症患者存在多方面的发育障碍及情绪行为异常,因此没有一个固定的治疗方法,应该根据儿童的具体情况,采用教育干预、行为矫正、药物治疗等相结合的综合干预措施对孤独症进行长期治疗和教育。

早发现、早干预,是孤独症患者康复治疗的关键。一般而言,8岁前是孤独症的最佳干预期,其中3岁前是孤独症儿童语言学习的黄金期。

“年龄越小,大脑发育的可塑性越大。”目前孤独症患病人数逐年攀升,由罕见病转变为常见病,病因至今不明,亦无有效的药物治疗手段,唯有早发现、早诊断、早干预才能有效帮助孤独症儿童掌握基本的日常生活技能,促进个体的社会化发展。

河南出台法规将孤独症儿童纳入救助对象范围

大河网记者了解到,2018年12月,省人民政府颁布《河南省残疾儿童康复救助实施办法》,明确将0~6岁的孤独症儿童纳入残疾儿童康复救助对象范围。

2020年的数据显示,2019年以来,河南省各级残联、民政、卫生健康等相关部门,公开择优确定定点康复机构444家、残疾儿童康复救助经办服务机构210家,为残疾儿童就近申请康复救助提供便利,并简化申请流程,提高便民服务水平。同时,我省把残疾儿童康复救助列为2019年全省重点民生实事,全年共有21326名0到6岁残疾儿童接受康复服务。

全省精神卫生专业机构定期组织专家义务走进学校、幼儿园、社区、山区脱困村、孤儿院、城市广场等场所开展传播心理卫生知识的讲座、义诊。

在留守儿童比较集中的地方定期开展心理健康辅导,同时,通过微信公众号、报纸、电视等多种媒体平台推出系列讲座、科普文章等普及心理健康相关知识,促使社会重视孤独症等精神疾病,及早诊断、尽早进行康复训练,消除社会歧视。

同时,中国残联已将河南确定为残疾儿童康复救助信息平台试点省份,在全国提供残疾儿童康复救助信息管理平台服务。

“五不”行为早识别

董豆豆提醒,如果孩子出现“不(少)看,不(少)应,不(少)指,不(少)说,不当”的行为表现时,家长一定要提高警惕,及时带孩子去医院检查,对症治疗。

不(少)看:交流时回避他人的目光。

不(少)应:叫名字回应差。

不(少)指:不会手指指物,无法对感兴趣的东西提出要求。

不(少)说:语言发育延迟,语言运用不当。

不当:不会玩或玩玩具的方式单一、行为刻板、兴趣单一。

有关专家指出,“有这样一群孩子,他们看得见却不愿和你对视,听得见却总是充耳不闻,有语言却很难和你交流,有行动却总与你的愿望相违......”他们有着“星星的孩子”这个动人的名字——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。他们可能无法直视你的眼睛,但却渴望得到你的关注;可能无法正确表达自己,但也需要沟通。

对于“星星的孩子”来说,误解和无知往往是获得社会认可和支持的最大障碍。让我们一起了解和关注“星星的孩子”这个群体,传递爱和温暖,让他们不再孤单。

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